Vechten tegen de dood

Mijn moeder stierf aan kanker.
Tussen de diagnose en haar dood zaten twaalf weken. Twaalf weken van schok, ongeloof, accommodatie zo-goed-en-zo-kwaad-als-het-ging, zorgschema’s en, voor mij althans, verbijstering over de oncologe die mijn moeder behandelde.
Mijn zwager, destijds internist in opleiding, noemde de oncologe van onze moeder een ‘soldaat’. Een soldaat die geleerd had tegen kanker te vechten.

Eén van de eerste dingen die mijn moeder zei toen ze wist dat ze aan deze ziekte ging sterven, was: “Maar ik ben nu nog niet dood, dus we hebben tijd om afscheid te nemen.” Een belangrijk element in haar beslissingen, want haar man, mijn vader, was drie jaar eerder onverwachts aan een hartinfarct overleden. Vanuit dat besef koos ze voor een palliatieve chemokuur en voor bestralingen. Ze wilde, zo lang het kon, helder zijn en bewust afscheid nemen van het leven en van haar kinderen. En ja, daarbij hoorden ingrepen en onderzoeken naar andere levensverlengende ingrepen. Dat er zoveel mogelijkheden waren, gaf haar hoop. Eerst op maanden, toen op weken.

Tussen deze hoop en de training van de dokter ontstond een giftig monsterverbond.
Waar mijn moeder dacht over uitstel, sprak de dokter over nieuwe mogelijkheden.
Ik wist niet wat te denken. Mijn zwager had ons scans uit zijn vakliteratuur gegeven. Geen ontkennen mogelijk: dit was een dodelijke kankervariant die zich in een even dodelijk tempo manifesteerde. Wat de dokter ook zei over stamceltherapie en andere experimentele mogelijkheden; de scans uit de boeken van mijn zwager waren duidelijk. Dat moet de dokter geweten hebben. Waarom was haar zorg dan het vinden van al die behandelingen? Mijn grootste zorg was dat er op tijd een plek voor mijn moeder zou zijn in een nabijgelegen hospice.

En terwijl wij, de kinderen, bezig waren om de beste palliatieve zorg en de warmste omarming van onze moeder te zoeken, marcheerde de dokter voort in haar strijd tegen de dood.
Of nee.
Het leek nog het meest op het bezweren van haar eigen doodsangst.

De oncologe.
Ik weet haar naam niet meer, ik weet ook niet meer precies hoe ze eruit zag. Ik zou haar op straat voorbij kunnen lopen zonder haar te herkennen. Maar ik kan me haar nog voor de geest halen, als een nerveus fladderende vleermuis. Zinnetjes die mijn moeder herhaalde, maar die mij als volkomen zinloos in de oren klonken. “Deze slag is verloren, maar de oorlog nog niet.”
De oorlog? Een gevecht? Waarom moet een doodzieke vrouw in een harnas gehesen worden? “U moet niet opgeven” als in “Ik kan het niet opgeven”, “Er zijn nog kansen” als in “Ik durf niet te zeggen dat u kansloos bent.” In de tien weken dat ik die oncologe meemaakte, groeide mijn deernis, maar ook mijn woede. Hoe is het mogelijk dat doodzieke mensen zo worden behandeld?

Toen mijn moeder op de Intensive Care belandde nadat er iets verschrikkelijk was misgegaan met een ondersteunende ingreep, werden we gebeld dat we moesten komen om afscheid te nemen. Toen ik aankwam, stond de oncologe maar tegen mijn zus te herhalen dat de vorm van kanker die onze moeder had, niet erfelijk was. “Echt hoor, maak je geen zorgen, dit is echt geen erfelijke vorm van kanker. Echt hoor, je hoeft niet bang te zijn dat jij dat ook krijgt. Het is echt niet erfelijk. Er zijn wel erfelijke vormen van dit type kanker, maar deze is echt niet erfelijk, hoor. Maak je maar geen zorgen.” Ik keek naar mijn zus. Had ze iets gevraagd over erfelijkheid? Had ze zorgen geuit over de mogelijkheid dat één van ons deze vorm van kanker ook zou krijgen? Ik kon het me nauwelijks voorstellen.

Ik keek de kamer in en zag mijn moeder, gelig bleek op het witte kussen, omgeven door piepende, flikkerende monitoren, en vroeg me af waarom ze daar zo eenzaam lag terwijl de dokter maar doorging met haar erfelijkheidslitanie en of we nog vragen hadden.
Vragen? Aan haar? Nou, die had ik wel, maar niet over onze moeder.

Dezelfde ochtend belden we een dominee, die kwam om met onze moeder te bidden, en het hospice, dat meldde dat er een kamer vrij was. Die middag bracht ik haar naar het hospice. Drie dagen later overleed ze, kalm, gerustgesteld, gekoesterd.
Niemand in het hospice die vocht tegen de dood. Geen arts die daar haar eigen doodsangst bestreed via het lichaam van mijn moeder.

Drie dagen hospice hebben mijn moeders leven gered. En haar dood.

Af en toe denk ik nog aan haar, die oncologe die zo overduidelijk níet klaar was met de dood. Eigenlijk zo niet-klaar met de dood dat ik me afvraag of de zorg voor dodelijk zieke mensen wel aan haar toevertrouwd kon worden.

Toen ik vrijwilliger werd in een hospice en toen ik de opleiding tot ritueelbegeleider bij afscheid begon, moest ik uiteenzetten hoe ik stond tegenover de dood, tegenover mijn eigen dood, in het besef dat ik ook een keer doodga. Voor vrijwilligerswerk en een rituele functie zonder medische kwalificatie is zo´n assessment al vereist.
Moeten oncologen in opleiding dat niet? vroeg ik mijn zwager. “Nee”, zei hij. “Dat zit niet in de opleiding. Je leert hoe ziekten in elkaar zitten en wat ertegen werkt.”
Maar de dood? Die houden ze buiten de deur. Daardoor wordt hij een klopgeest in verhalen over “slagen”, “oorlogen” en “erfelijkheid”. En daardoor worden doodzieke lichamen slagvelden.

Mijn moeder had kinderen die haar konden helpen, zich te verzoenen met haar dood. Ze had een dominee, een hospice-arts en talloze vrijwilligers om zich heen.
Zij wel. Maar wie beschermt mensen met een dodelijke ziekte tegen soldaten in artsenkleren?

Naschrift
Dit blog werd in de afgelopen dagen veel gelezen, en vooral via twitter verspreid. Het interessante is dat er verschillende zinnen uit geciteerd werden. De twee opvallendste:
“Drie dagen hospice hebben het leven van mijn moeder gered. En haar dood.”
“Wie beschermt mensen met een dodelijke ziekte tegen soldaten in artsenkleren?”

Het is niet simpelweg te stellen dat het ene citaat vooral door rouwbegeleiders, palliatieve zorgverleners werd gebruikt en het andere door bijvoorbeeld kritische artsen. Wel reageert een arts met: “…moeten wij dokters nog veel over leren én durven veranderen.”
Durven veranderen. En er is verandering.
Twee mooie voorbeelden hiervan deel ik graag via dit blog.

Een filmpje van Matthew O’Reilly, ambulancearts, over het proces waarin hij leerde, eerlijk te zijn tegen verkeersslachtoffers die zouden sterven.

Een artikel in de NRC, waarin gynaecologen en assistenten aan het woord zijn over hun behoefte om na het overlijden van een baby met collega’s ervaringen te delen.

De zorg is er, wordt gedeeld. En hopelijk ook omgezet in steun voor artsen die zich moeten verhouden tot de dood van hun patiënten. Een goed begin zou zijn dat ze beginnen met hun eigen dood.

Comments are closed.

5 Responses

  1. Annemarie Van Veldhuizen says:

    Lieve Carola, wat een aangrijpend verhaal en zo waar! Dank je wel!
    liefs,
    Annemarie

  2. Anja de Jong says:

    wat een mooi en indringend verhaal. Juist ook dat slot: omringen in en met liefde , zo hebben wij het ook kunnen doen met onze ouders Zelfs thuis , met behulp van de huisarts die -nadat mijn vader zei – mijn tijden zijn in Gods hand, toen tegen ons (kinderen) zei: alleen maar doen wat je vader wil en wenst.

    • Carola Kruijswijk says:

      Dankjewel voor je reactie, Anja. Een arts die op tijd terugtreedt, dat is een geschenk aan het einde van het leven.

  3. Ha carola, een heel herkenbaar beeld van de enorme kloof tussen curatief en palliatief. Wat doen we nou met die kloof? in De Bilt is er hospice Demeter, een academisch hospice, dat onderzoek naar palliatieve zorg op het universitair medisch centrum faciliteert. Dat is een begin van een discours tussen die twee werelden
    Verder ben ik er al heel lang van overtuigd, dat b.v euthanasie-vraagstuk behoefte heeft aan een nieuw specialisme: de thanatoloog ipv de specialist. Iemand die medisch geschoold is maar ook verstand en gevoel heeft voor begeleiden naar het levenseinde. Ik weet, dat veel verzorghuisartsen eigenlijk al zo werken, lees Het refrein is Hein nogmaar eens. Zoiemand bedoel ik, Bert Keizer studeerde filosofie en medicijnen en is eigenlijk thanatoloog, vind ik.

    • Carola Kruijswijk says:

      Dankjewel Petra, voor je gedachten. Een thanatoloog als tussenpersoon tussen stervende en medische behandelaar, dat lijkt me inderdaad een prachtige vormgeving van stervensbegeleiding.