Draai niet om de dood heen, okee, maar hoe draai ik dan met de dood mee?

Op mijn hulpbronnenlijstje voor mensen die hun dood onder ogen moeten zien staan allerlei aanraders. Het boek Stel je gaat dood, hoe regel je dan je leven? Met de bijbehorende website Ik leef; de website doodgewoon bespreekbaar, en de kleine, handzame themaboekjes van Pal voor U, over uiteenlopende onderwerpen die goed zijn om te weten, te herkennen en te delen.

Voor wie de confrontatie wil aangaan, heb ik Dood van Elisabeth Kübler Ross in de aanbieding, met het verhaal van een weduwe-in-wording die het boek met het woord DOOD in zwarte letters midden op de salontafel had gelegd om haar man uit te dagen om (eindelijk) over de dood te praten. Voor wie herkenning en begrip zoekt is er Het einde voor beginners van Chazia Mourali. Een boek dat eigen ervaringen omzet in een gulle lijst aanbevelingen om een gedroomd afscheid waar te maken.
Of, voor naasten, het boek Een warme jas, dat niet alleen warm is in de titel, maar ook in de presentatie van de onderwerpen en dilemma’s die je als mantelzorger kunt tegenkomen.

De aankondiging van ‘Draai niet om de dood heen’ van Frederiek Weeda maakte me benieuwd of ik hier een nieuwe aanrader te pakken had.
Zou het diepgang geven aan de ervaringen in zo’n proces van afscheid nemen? Zou het uitgebreid ingaan op dat verscheurde gevoel tussen een partner die naar de dood afglijdt en kinderen die je naar het leven trekken? Zou het meer ervaringen uit de eerste hand bieden over thuiszorg in huis en de ervaring van je huis als ‘zoete inval voor iedereen behalve voor mij’, zoals een cliënt-mantelzorger het uitdrukte? Zou het ingaan op die ongelooflijk moeilijke vragen, zoals “waar is dit allemaal goed voor?”

Dat viel nogal tegen. Wat ik al in de krant gelezen had, bleek ook de kern van het boek te zijn: een aantal praktische tips bij het levenseinde van een dierbare. Daarnaast een overzicht van symptomen die kunnen optreden in de stervensfase, maar jammer genoeg zonder aandacht voor wat je als partner of mantelzorger kunt doen om iemand van wie je houdt bij te staan bij die symptomen. Daaromheen een aantal eerder gepubliceerde teksten, dagboek-achtige fragmenten plus een slothoofdstuk met drie uiteenlopende verhalen met een onduidelijke relatie tot het voorgaande.

Wat jammer van een boek dat wil voorzien in een behoefte en dat bedoeld is om aan patiënten mee te geven na de diagnose.

‘Draai niet om de dood heen’ legt twee problemen in de Nederlandse zorg bloot waarover in talloze toonaarden bericht wordt:
Eén. Het schot tussen curatieve en palliatieve zorg. Dat komt expliciet aan de orde.
Twee. Het idee, dat vooral heerst aan de curatieve kant van het schot, dat sterven in eerste instantie een medische en organisatorische aangelegenheid is (en pas in tweede instantie een sociale & psychische en in derde instantie een spirituele). Aan het tweede probleem weet dit boek zich niet te onttrekken. Het is eerder het zoveelste symptoom van dit probleem.

Dus wat moet een lezer met de boodschap? Niet om de dood heen draaien, okee, maar hoe draai je dan met de dood mee?
Dat moet je als lezer bij elkaar sprokkelen uit de tips en de anekdotische verhalen. Natuurlijk, sterven is een onoverzichtelijk proces met onverwachte wendingen. Een boek maakt dat proces niet voorspelbaarder. Maar een heldere ordening en, vooral, meer reflectie maakt wel inzichtelijker waarmee je allemaal te maken kunt krijgen. En daaraan ontbreekt het in dit boek.

Er ís behoefte aan informatie over sterven thuis. Zeker nu mensen langer thuis (moeten) blijven wonen en de zorg voor mensen die thuis sterven zich nog lang niet bevindt op het organisatieniveau van de zorg voor mensen die sterven in een instelling.

Een goed geordende, uitgewerkte lijst met tips, inclusief tips over kinderen, thuiszorg, complementaire zorg, zelfzorg en levensvragen, uitgebreid met verwijzingen naar onder meer ziektesymptomen en publicaties die in de palliatieve zorg al beschikbaar zijn, zou voortreffelijk voorzien in die behoefte. Vooral in de ziekenhuizen, waar de veelzijdigheid van de palliatieve zorg nog vaak door het schot van probleem Een aan het gezicht wordt onttrokken.

Er is behoefte aan ervaringsverhalen, ervaringskennis en reflectie over sterven thuis, zoals die bij zwangerschap en geboorte ruimschoots aanwezig zijn. Er is behoefte aan een veilige ruimte om al die rafelige ongemakkelijkheid bij de dood te erkennen, en er is behoefte aan ondersteuning om met die rafelige ongemakkelijkheid om te gaan.

Maar voor die behoefte zijn andere bronnen aan te raden. Zie boven.

Geef een reactie