Danse macabre

Subjectief verslag van het congres Narrative healthcare op 4 november 2017

Nu ik me ga bezighouden met het onderwerp ‘Afscheid Thuis’ raak ik meer dan voorheen aan de medische wereld. Ik heb me daarvan een tijdlang afzijdig gehouden, maar dat kan niet meer als ik ga meelopen met palliatief verpleegkundigen. Het kost me moeite. Niet om de verpleegkundigen, maar om de wereld van gespecialiseerde artsen achter hen. Bezoek aan het congres Narrative healthcare is een eerste stap in de exposure die ik mezelf gun.

Afstand en wantrouwen
Persoonlijk heb ik vrijwel nooit te maken met ‘de’ gezondheidszorg. Ik heb een huisarts die ik vertrouw, en verder dan zijn spreekkamer kom ik zelden. Maar de confrontatie met gespecialiseerde gezondheidszorg is eens aangrijpend geweest.
In mijn praktijk als ritueelbegeleider kom ik regelmatig artsen tegen die van afstandelijk tot minachtend reageren op mijn werk. “Ik ga toch geen geld uitgeven aan een klinische les over rituelen als ik mijn mensen ook kan leren reanimeren?” vraagt een arts die verbaasd is als mijn workshops geld blijken te kosten. Of als één van de naasten van een overledene die zich meer als arts profileert dan als naaste, hoorbaar “Gebakken lucht!” tegen een familielid fluistert tijdens een gesprek over de uitvaart.
De verstandhouding tussen ‘de’ medische wereld en rituelen is niet altijd erg harmonieus, heb ik gemerkt in gesprekken met artsen en verpleegkundigen, die onder ‘ritueel’ iets heel anders verstaan dan ik: ‘een routinematige handeling die ontkracht kan worden op basis van wetenschappelijke inzichten’. Er wordt gepleit om die rituelen te ontkrachten. Alsof het regendansjes zijn.

Ik weet en durf te vertrouwen dat het niet het hele verhaal is. Op twitter volg ik een aantal artsen die zich voor menslievende zorg inzetten. Sander de Hosson, Bertho Nieboer, Margot Verkuylen, om er maar een paar te noemen. Ik weet dat ze bestaan.
Narratieve gezondheidszorg is misschien wel het verhaal waarnaar ik op zoek ben.

Mensgerichte zorg
Wat wil narratieve gezondheidszorg? Corine Jansen, initiatiefneemster, vat het samen als ‘Context geven aan de codes en ethiek aan de algoritmen’. Het doel:‘mensgerichte zorg’.
‘De patiënt centraal’ betekent veelal niet dat patiënten centraal staan, maar dat ze uitsluitend centraal staan waar het systeem dat toelaat. Mensgerichte zorg is een veel beter begrip, omdat het ook de mensen die werken in de zorg meeneemt. De hiërarchie tussen arts/professional als black-box-en-observator en de patiënt als geobserveerde verdwijnt. Het kernwoord ‘mens’ is ook een beter woord, omdat er geen rolbeschrijving aan vastzit, zoals bij arts, verpleegkundige, patiënt. Iedereen is mens. Wij zijn allemaal mens. En alle mensen zijn sterfelijk.

Gedoogzone
Een paar inzichten zijn van belang. Jan Marten Visser geeft cijfers. 90% van het budget voor gezondheidszorg wereldwijd gaat naar onderzoek binnen het biomedische model. De rest naar alternatieve onderzoeken, maar zij krijgen niet de impact en de ‘tractie’ om verschil te maken.
Ik denk aan Max Weinreichs uitspraak ‘een taal is een dialect met een leger’ en vraag me af hoe je als alternatief paradigma met 10% van het budget ooit iets van substantie kunt vestigen. Daarbuiten beginnen is even kansloos als met een rubberbootje naast een oceaanstomer gaan varen. Erbinnen blijven is als hopen op overleven in de biomedische gedoogzone. Of niet?

Niet of nog niet?
Maar misschien moet ik er een woord bij voegen: nog. Zij krijgen nog niet de impact en de ‘tractie’ om verschil te maken. Want er is verandering op komst. Het is al begonnen.
Baziel van Engelen vertelt hoe hij door de gesprekken met chronisch zieke mensen tot het inzicht is gekomen dat hij zijn invloed eerder moet zien als ‘assisted living’ dan als ‘behandeling’. Hij geeft patiënten ondersteuning om hun weerbaarheid te vergroten. Wat daarvoor eerst nodig is, is veiligheid in de spreekkamer. Hij spreekt over hertalen van de medische ‘arena’, en dat biedt kansen om de verhouding tussen medici en andere mensen anders te beschrijven.

Gat in de taal

Chronische ziekten hebben het twijfelachtige voordeel dat de aanpak van het biomedisch model voor hen op enig moment stokt. Daar ontstaat ‘een gat in de taal’, ‘een vrije ruimte waar verhalen kunnen leven’. Daar kun je als medicus ‘betrapt’ worden door ogen van buiten, die je alternatieven kunnen bieden op basis van wat je doet en ervaart. Misschien is dat wel precies wat er nodig is om de afstandelijkheid jegens andere benaderingen van ziek-zijn en mens-zijn om te buigen naar nieuwsgierigheid. Zoals ik ook merk dat mensen die zijn ‘opgegeven’ of ‘uitbehandeld’ hun kaarten zetten op leren leven met, in plaats van op vechten tegen. Ze kunnen de arena veranderen in een veilige leefruimte. En heel, heel soms, een voorzichtige dans proberen.

(Kwali)ruimte en (kwali)tijd
Het biomedisch model heeft een vriendje, en dat is een kapitalistisch model. Aandacht voor patiënten die niet ‘vergoed’ wordt bied je voor eigen rekening, en dat veroorzaakt dat collega’s harder moeten lopen om geld te verdienen, vertelt Baziel van Engelen. Maar in termen van kwaliteit voor een patiënt is dat juist nodig. Het vergt een permanente afweging hoe je patiënten kunt begeleiden als je van ‘pill naar skill’ beweegt. Marieke Perry, huisarts en onderzoeker, beaamt het, maar ziet ook dat extra tijd voor patiënten de zorg verbetert en zichzelf op die manier terugverdient. Hoewel niet altijd in geld. Marieke vertelt over de inrichting van haar spreekkamer die erop gericht is om verschillende vormen van afstand en nabijheid te kiezen. Een patiënt die bij haar komt kan uit drie verschillende stoelen kiezen. En zij kiest bij patiënten de afstand of nabijheid die past. Zo’n omgang met ruimte heeft al rituele kwaliteit op zichzelf. Als je bij haar in de spreekkamer gaat zitten kies je dus al je eigen uitgangspunt voor die voorzichtige dans.
Dat vergt ook menselijkheid van een arts, voorbij professionele distantie. Je moet uitspreken als je iets niet weet, beseffen welke impact jouw houding heeft. Op afstand kun je niet dansen. Als je met een patiënt samen de behandelplannen vastlegt, inclusief de behandelbeperkingen, kun je in verbinding blijven. En als je als arts je bedenkingen uitspreekt, maar ook voorstellen doet, blijf je in gesprek. Consoler toujours, denk ik.

Empathie en moreel handelen
Intensivist Erwin Kompanje vult mensgerichte zorg in op een morele manier, die hij benoemt als ‘de mens zien’. Op een Intensive Care Unit telt soms elke seconde en moet de informatie-overdracht zo efficiënt mogelijk zijn. Dan wordt ‘mevrouw Jansen met een hartinfarct’ voor de snelheid ‘unit 2 hartinfarct’. De ethiek van het snel handelen is op de achtergrond aanwezig, maar een patiënt neemt dat niet altijd waar. Mevrouw Jansen kan zich intens ontkend voelen als ze hoort dat ze gereduceerd wordt tot haar kwaal. Dus oog in oog en op gehoorsafstand is een andere taal gewenst en nodig.
Maar ´de mens zien´ is voor artsen op een Intensive Care Unit soms ook te veel. Snel en adequaat kunnen handelen lukt niet als de patiënt die binnengebracht wordt, als mens een lotgenoot is. Een zwangere arts die een vrouw met zwangerschapsvergiftiging binnen krijgt, kan mentaal en emotioneel overbelast raken. Dan moet er ruimte zijn om de zorg aan een andere arts over te dragen. Dat alles om een goede arts te kunnen zijn. Een dokter die deugt, denk ik, die zichzelf ziet als instrument voor het proces van een patiënt en dat instrument deugdelijk wil houden.

Omwenteling
Het mooiste moment van de dag: het verhaal van iemand die de medische wereld als mens betrad en er patiënt werd. MS maakte de muzikale carrière van Rutger Molenkamp als klarinettist onmogelijk. Hij werd patiënt, maar één van het dansende soort, één die menselijkheid voor alles wist te bewaren. Hij pleit ervoor om niet alleen de menselijkheid van patiënten te benadrukken, maar ook die van artsen. Dat zijn ook maar mensen.
Zelden hoor ik de paradox van het ziek zijn als omwenteling zo helder verwoord. Zonder in een noodzakelijkheidsvertoog of een afgedwongen groeimodel te geraken zegt hij waar het voor hem op staat: “MS was niet mijn keuze. Het heeft me veel geleerd, maar ik ben blij dat ik nooit voor de keuze gesteld ben, want dat zou onmenselijk zijn.”

Ik heb een aantal prachtige voorbeelden gezien en gehoord. En ik formuleer een wens. Dat deze verhalen en deze praktijken nu misschien nog incidenten zijn, maar dat ze een patroon gaan vormen. Danspatronen het liefst, zodat de danse macabre van de dood een dans van het leven wordt: in meebewegen en mededogen.

Het is al begonnen.

Geef een reactie